”Jag beslutade mig för att ge mitt barn en framtid.”
När Iulia var åtta år gammal hade hon redan brutit olika ben i kroppen över 60 gånger och genomgått åtta operationer. Läkarna sa till hennes mamma Uliana att ge upp hoppet – Iulia hade ingen framtid och skulle bli helt sängliggande för resten av livet.
Iulia lider av den ovanliga sjukdomen Osteogenesis Imperfecta (OI). Det är en extrem form av benskörhet som innebär att benen i kroppen lätt bryts. Iulias mamma Uliana, som är ensamstående, vägrade att acceptera läkarnas diagnos.
– När läkarna sa att min dotter skulle bli helt invalidiserad beslutade jag mig för att kämpa för att ge mitt barn en framtid, berättar Uliana.
I Moldavien är rehabilitering och vård för personer med funktionsnedsättning inte prioriterat från statligt håll och därför är ideella organisationer viktiga aktörer. Uliana letade länge efter någon organisation som kunde hjälpa henne och tillslut visade det sig att lösningen fanns närmare än hon hade trott. Trots att sjukdomen OI är väldigt ovanlig fanns det i Ulianas barndomsby Peresecina en annan person som led av samma sjukdom. Släktingar till personen som diagnosticerats med OI för många år sedan hade grundat en organisation som heter Association for Children with Physical Handicap from Peresecina (ASCHF).
Genom ASCHF fick Uliana kontakt med kunniga läkare som kunde ge Iulia den vård hon behövde och genom organisationens utbildningar fick Uliana kunskaper om vad hon kunde göra för att underlätta Iulias tillvaro.
– Det är väldigt viktigt att föräldrarna engageras i barnens rehabilitering, säger Ana Zincov, chef för ASCHF. Det är inte bara viktigt för den fysiska utvecklingen utan det är också värdefullt för att barnen ska kunna integreras i samhället.
Sjukdomen och de långvariga sjukhusvistelserna har inte hållit Iulia borta från skolan. Hon går nu i åttan och hennes mamma är nästan dagligen med henne i skolan för att ge henne den hjälp hon behöver för att kunna tillgodogöra sig undervisningen. Hon är också mån om att berätta för Iulia att hon är precis lika värdefull som alla de andra barnen i skolan och hon uppmuntrar henne att se positivt på framtiden.
– Om min mamma inte hade kämpat så hårt och varit så involverad hade jag levt ett isolerat liv, säger Iulia. Tack vare henne känner jag att jag har ett lika stort värde som alla andra och att jag kan bli vad jag vill i framtiden.
Uliana har nu själv blivit en företrädare för rättigheter för personer med funktionsnedsättning och sprider de kunskaper hon fått genom ASCHF vidare till andra föräldrar.
– Det är varje förälders plikt att vägleda sitt barn så att de får en chans att skapa sig ett värdigt liv, oavsett funktionsnedsättning, säger Uliana.
Redaktionens kommentar:
Fattigdomen är utbredd i Moldavien. Personer med funktionsnedsättningar är en av de mest utsatta grupperna i landet och de är marginaliserade både ekonomiskt och socialt. För att uppnå förändring krävs en omfattande attitydförändring på alla nivåer. Det handlar både om att stärka individer och deras familjer för att uppnå en medvetenhet kring människors lika värde och rättigheter, och om att se till att samhället görs tillgängligt för alla. I detta arbete har IM en viktig roll i att stödja partnerorganisationer som ASCHF där människor med funktionsnedsättningar själva kräver och driver förändring. Som givare är du med och bidrar till det här viktiga arbetet.
IMs arbete för att förändra situationen för människor med funktionsnedsättningar bidrar till det Globala målet 10 – Minskad ojämlikhet. Alla ska ha lika rättigheter och möjligheter oberoende av exempelvis funktionsvariation, kön eller ålder.